Chị là Trần Phương Lan (SN 1977, Hà Nội). Chị Lan được ví như người mẹ ‘đặc biệt’ của những trẻ em mắc bệnh EB (ly thượng bì bóng nước bẩm sinh - pv) ở Việt Nam.

Chị Lan trong một chuyến thiện nguyện

‘Tôi biết đến căn bệnh này vào năm 2010, trong lần cùng đoàn từ thiện đến chùa Bồ Đề (Long Biên, Hà Nội) chăm sóc các bé mồ côi.

Trong số đó có một bé toàn thân lở loét, ruồi bâu đầy người. Tôi đưa bé vào viện thăm khám’, chị Lan kể lại.

Bác sĩ kết luận cháu mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Một căn bệnh hiếm gặp do lỗi gen gây ra, trên thế giới chưa có thuốc đặc trị.

Nghẹn lòng trước căn bệnh quái ác, chị Lan tự mình thành lập CLB bệnh EB nhằm giúp đỡ các gia đình có con không may mắc căn bệnh này.

Từ đó, mỗi khi có bệnh nhân ly thượng bì bóng nước, bệnh viện đều gọi chị nhờ hỗ trợ bông băng.

Bản thân chị Lan, bốn năm nay cũng nhận nuôi một cháu bé bị bố mẹ bỏ rơi vì mắc EB - bé Anh Vũ (SN 2014).

Cú điện thoại định mệnh

Bốn năm trôi qua nhưng chị Lan vẫn nhớ như in buổi sáng tháng 12/2014. Hôm đó, chị bất ngờ nhận được cuộc điện thoại từ người phụ nữ trẻ, giọng đầy thảng thốt: ‘Chị Lan ơi, cứu con em’.

Theo lời người này, đứa trẻ đang ở bệnh viện Nhi Trung ương. Bé mới sinh được một ngày nhưng không may mắc chứng bệnh EB.

Ít phút sau, phía bệnh viện Nhi TW cũng gọi đến, nhờ chị giúp đỡ trường hợp bệnh nhi bị bỏ rơi ở hành lang. Chị Lan đưa Tuệ Anh - con gái ruột mới lên 10 tuổi, tất tả vào viện…

Lần đầu gặp gỡ của chị Lan và cậu con nuôi

Đoán đứa bé là con của người phụ nữ gọi chị lúc trước, chị Lan cố gắng liên lạc nhưng thuê bao đã tắt máy. Miệng bé trai có nhiều bọng máu vỡ ra, lở loét đầy đau đớn. Phía bên chân trái xuất hiện vết da rộp như bỏng. Tuy nhiên, đôi mắt con rất sáng, to tròn, khuôn mặt bầu bĩnh.

Giây phút đầu tiên ôm bé sơ sinh vào lòng, con gái chị Lan đã nằng nặc xin mẹ đưa em về nuôi. 'Đó là khoảnh khắc đặc biệt nhất với tôi', chị thừa nhận.

Để nhớ ơn vị điều dưỡng phát hiện con ở hành lang bệnh viện, chị lấy tên người đó đặt cho bé. Tên khai sinh đầy đủ của con là Nguyễn Hoàng Anh Vũ, ở nhà gọi là Kem.

Anh Vũ trong vòng tay Tuệ Anh.

Ôm bé Kem về nhà, chị gặp không ít sự ngao ngán của người thân. Chị vốn là con gái gia đình khá giả ở Hà Nội. Năm 2003 chị sang định cư ở Nga, gặp và yêu một người đàn ông. Trái ngọt tình yêu là con gái Tuệ Anh.

Nhưng mối tình tan vỡ, chị đưa con gái về Việt Nam, tiếp tục hành trình thiện nguyện không ngừng nghỉ.

‘Mẹ tôi khuyên, nuôi đứa trẻ lành lặn đã vất vả. Nuôi đứa trẻ mang bệnh nặng còn khó gấp trăm lần. Nhưng sau đó mẹ và em gái cũng chung tay với tôi chăm sóc Kem. Đến giờ cháu đã trở thành một phần không thể thiếu của gia đình’, chị nói.

Nguyện ước nhỏ nhoi

Vẫn lời chị Lan, do có kinh nghiệm chăm sóc trẻ EB nên khi nuôi Kem, chị không bị bỡ ngỡ. ‘Tôi gửi mẫu vật sinh thiết của con sang nước ngoài xét nghiệm. Họ chẩn đoán Kem mắc dạng ly thượng bì bóng nước nặng nhất thế giới. Càng lớn tình trạng của con sẽ càng tệ hơn.

Toàn bộ bông băng, đồ tắm rửa và thực phẩm của Kem tôi đặt mua từ nước ngoài, xách tay về. Thể trạng con yếu, một chút sơ sẩy có thể dẫn đến nhiễm trùng máu. Tôi nuôi con theo chế độ đặc biệt, đồ ăn nấu chín, xay nhuyễn và bơm vào miệng bằng xi-lanh. Giờ con vẫn ăn theo cách như vậy’, giọng ngắt quãng, người mẹ này kể.

Thời điểm đầu, mỗi tháng chị chi số tiền từ 30 - 45 triệu đồng nuôi Kem. Bông băng dùng cho trẻ EB là loại chuyên dụng, hiện Việt Nam chưa có.

Lần Kem bị nhiễm trùng máu, tính mạng nguy kịch, chị chấp nhận bán căn nhà ở mặt phố lớn và chiếc xe sang đang đi để lấy tiền cứu con. Sau hai tháng kiên cường chiến đấu, may mắn sự sống hồi sinh trở lại với đứa trẻ đáng thương. Sau đó, ba mẹ con chuyển về ngôi nhà chật hẹp trên phố Lê Duẩn sinh sống.

Kem hạnh phúc trong ngày sinh nhật.

Chị kể: ‘Kem càng lớn chi phí càng tăng cao, hiện trung bình một tháng chăm sóc Kem cần khoảng 100 triệu đồng. Tôi thuê hai giúp việc, hỗ trợ trông Kem.

Mùa đông con có thể ra ngoài, mùa hè con hầu như ở trong phòng điều hòa với nhiệt độ 18 độ C. Nếu không lớp băng gạc dày quấn quanh người khiến con cảm giác bí bách, khó chịu'.

'Từ khi nuôi con, chưa đêm nào tôi ngủ yên giấc. Cả ngày con kêu rên vì đau đớn. Giá mình chịu được cho con nỗi đau đó’, đưa tay quệt nước mắt, chị Lan nói tiếp.

Người phụ nữ Hà Nội tiết lộ, chi phí chị bỏ ra chăm Kem đến nay khoảng 8 tỷ đồng nhưng để con có cơ hội sống, chờ đợi một ngày y học phát triển, tìm ra phương thuốc đặc trị các bệnh do gen gây ra, chị sẵn sàng bỏ nhiều tiền hơn thế.

Nhắc lại quá trình nuôi Kem, chị bộc bạch: ‘Đó là hành trình dài, phía trước còn gian nan nhưng tôi sẽ tiếp tục đến khi nào ngừng thở.

‘Mỗi lần cho con ra ngoài chơi, tôi thường bị người ta chỉ trỏ, trách mẹ đoảng, để con bị bỏng nặng. Tôi nghe mà ứa nước mắt, giá con bị bỏng thôi chứ không phải bị EB...', chị Lan tâm sự. 

Người mẹ trẻ cũng cho biết, mong mỏi lớn nhất bây giờ của chị là ngày nào đó, mẹ ruột Kem quay lại thăm con, dù chỉ một lần ...

Phía sau chuyện 'nhặt' con ở cổng chùa về nuôi của chị giúp việc

Gặp đứa trẻ bị bỏ rơi trước cổng chùa, chị Hạnh mang về chăm sóc, thương yêu. Nhưng rồi hai mẹ con phải chia xa, chị lại chạy ngược xuôi lần nữa để đón con về trong vòng tay mình…

Mỗi lần tôi đến nhà, khuôn mặt bà lộ rõ sự khinh khỉnh, chưa bao giờ tôi thấy bà hé một nụ cười.

Không hiểu bà vô tình hay cố ý nói to với bà giúp việc: ‘Thằng Dũng dại dột, ngoài kia bao nhiêu con gái tử tế không yêu, lại vập vào thứ gái nạ dòng. Cưới nó về, nuôi cả con người dưng có phải nặng gánh không?’.

Ảnh: D.B

Nghe giọng bà mỉa mai, nước mắt tôi chảy dài, toan bỏ về. Tôi nghĩ, ngay từ đầu bà không vừa ý, chắc gì con gái tôi đã được sống vui vẻ trong căn nhà này.

Lần đó, tôi quyết định chia tay Dũng, để anh đi tìm hạnh phúc khác. Thế nhưng, dù tôi có trốn tránh ra sao, Dũng vẫn không chịu buông tay.

Trải qua bao cung bậc cảm xúc suốt 5 năm trời, tôi và Dũng mới vượt qua rào cản, tổ chức đám cưới với nhau vào đầu năm 2019.

Ngày đón dâu, mặc họ hàng khuyên nhủ, bà nhất quyết không cho tôi đi vào bằng cửa chính mà phải vòng ra cửa sau. Bà quan niệm, cô dâu là gái nạ dòng, đi qua cửa chính sẽ mang vận xấu cho gia đình nhà chồng.

Bữa tiệc cưới là thời khắc quan trọng, có đông đủ quan khách, bà lấy lý do tụt huyết áp, cần nằm nghỉ ở nhà. Biết cư xử của mẹ làm tôi chạnh lòng, Dũng nắm chặt tay tôi, động viên tôi bỏ qua, chỉ nghĩ đến điều tốt đẹp.

Cuộc sống làm dâu cùng bà mẹ chồng khó tính của tôi không hề dễ dàng. Bà làm giám đốc một doanh nghiệp, hễ có khách đến nhà chơi, bà luôn dành cho tôi  giọng nói ấm áp, tình cảm. Khách ra về, bà lập tức lạnh nhạt, cư xử thô lỗ với con dâu.

Tôi đang mang thai con thứ hai, ăn uống kém, cả ngày nôn mửa, ốm nghén. Dũng xin cơ quan cho tôi nghỉ 3 tháng dưỡng thai. Tuy vậy, bà vẫn yêu cầu tôi thức dậy lúc 6 giờ sáng, nấu nướng phục vụ 7 người trong gia đình đủ 3 bữa khiến tôi gần như kiệt sức.

Dũng thương vợ, tự động thuê một giúp việc qua trung tâm giới thiệu việc làm. Mẹ chồng lớn tiếng, nhiếc móc tôi xối xả. Bà cho rằng tôi lười biếng, cố tình xúi giục chồng, để anh thuê giúp việc.

Hành hạ con dâu chưa hả giận, mẹ tôi trút giận lên cả đứa con gái đáng thương của tôi.

Con bé đang tuổi nhí nhảnh, chuyện nô đùa, chạy nhảy là không tránh khỏi. Mỗi khi thấy con gái tôi chạy trong nhà, bà quát con bé bằng ngôn từ nặng nề: 'Cút về nhà bố đẻ ngay, nghịch ngợm như thế, không ai chịu được'.

Nghe tiếng hét, con bé sợ hãi, lủi thủi chui vào phòng khóc. Tôi chỉ biết ôm con vào lòng, vỗ về cho con khỏi tủi thân. 

Gần đây, tôi vô tình gặp lại người cũ. Anh từng ruồng bỏ tôi, đi lấy con gái giám đốc. Vợ chồng họ bị hiếm muộn, mãi chưa thấy tin vui. Anh lân la, muốn nhận lại con gái. 

Tất nhiên tôi cự tuyệt. Gần 10 năm trước, anh biết tin tôi mang thai, đã cao chạy xa bay, để tôi khổ sở vì miệng đời cay độc. Bao năm không hỏi thăm đến con, giờ lại muốn con nhận bố. Với tôi, chuyện này quá nực cười. 

Sợ quá khứ làm ảnh hưởng đến cuộc sống hiện tại, tôi yêu cầu bố đẻ con gái chấm dứt liên lạc, không được làm phiền tôi. 

Thế nhưng, tôi càng tránh mặt, anh càng làm phiền, nhắn tin, gọi điện liên tục. Ngày lễ, Tết còn trơ trẽn gửi quà cho hai mẹ con qua dịch vụ chuyển phát. Cuối cùng, mẹ chồng phát hiện được bí mật đó, mọi hộp quà gửi đến, nhân lúc tôi vắng nhà, bà đều nhận thay rồi giấu đi.

Hai ngày trước, chồng tôi đi vắng, bà gọi họ hàng bên chồng tôi đến, tố tôi có tư tình với người yêu cũ và mang những hộp quà làm chứng cứ. Bà ép tôi phải quay về nhà mẹ đẻ sống.

‘Ngay từ đầu tôi không chấp nhận cô vì nhìn ra bản chất xấu xa của cô, giờ cô mang con ra khỏi nhà tôi’, bà nói.

Sự việc xảy ra quá bất ngờ, khiến tôi chết điếng. Tôi không ngờ, bà có thể suy diễn theo chiều hướng như vậy. Càng hận hơn khi bà cố tình đuổi tôi ra khỏi nhà trong lúc bụng mang dạ chửa.

Hành động của mẹ chồng như giọt nước làm tràn ly. Bao nhiêu cay đắng tôi chịu đựng đã bùng phát ra ngoài. Tôi lẳng lặng lên lấy đồ, đưa con gái nhanh chóng rời đi.

Dũng biết tin, cố gắng liên lạc nhưng tôi không muốn nghe máy. Phải chăng, giải pháp cho tôi lúc này là ly hôn? Liệu tôi có thể sống an yên với người mẹ chồng tàn nhẫn đó hay không?

Xin hãy cho tôi lời khuyên!

Khi tham gia một cộng đồng du lịch Ladakh để tìm hiểu thông tin và lên kế hoạch cho chuyến đi, mình ngẫu nhiên biết đến đoàn phượt thủ người Ấn Độ và may mắn được đồng hành cùng họ.

Đặt chuyến bay từ Việt Nam sang Delhi, thuê xe máy từ đoàn phượt Ấn Độ, mình bắt đầu hành trình di chuyển đến Ladakh với hơn 10 con người mới quen...

Mình đã lái xe băng qua những con đèo cao nhất thế giới.

Cảm giác băng qua 7/10 con đèo cao nhất thế giới sẽ là trải nghiệm khó quên nhất trong chuyến đi này của mình.

Ngày 1,2: Lái xe 200 km đường núi từ Mandi-Manali

Ngày đầu tiên của chuyến đi rất khó khăn, đòi hỏi bạn phải có tinh thần mạnh mẽ. 560 km từ Delhi đến Manali sẽ không có gì đặc biệt nếu chỉ là quãng đường cao tốc. Tuy nhiên, mình phải lái xe 200 km đường núi từ Mandi đến Manali.

Video: Bé bị ‘lừa ngoạn mục’ khi được bác sĩ tiêm phòng

Bằng cách đùa nghịch, hát những bài vui nhộn… vị bác sĩ đã khiến cậu bé mất tập trung, quên đi cảm giác đau từ mũi tiêm.